poniedziałek, 18 maja 2015

Co powiedzieć i czego nie mówić osobie śmiertelnie chorej

Zanim człowiek dowie się o tym, że choruje na śmiertelną chorobę, prowadzi normalne życie. Normalne, zwyczajne, podobne do tego, które wiodą jego rówieśnicy. Chodzi do szkoły, do pracy, ma rodzinę, przyjaciół, z którymi zawsze jest o czym porozmawiać. Kiedy dowiaduje się, że umiera, całe życie wywraca się do góry nogami. Każda płaszczyzna życia.
Chory musi się odnaleźć w nowej rzeczywistości i stawić czoła przeciwnościom. Choroba staje się dla niego teraz codziennością. Każdego ranka budzi się z tą świadomością, cały dzień musi pamiętać o przyjmowaniu leków, bardzo często znosi fizyczne katusze, a wieczorem kładzie się z podobną myślą,  z którą się budził. Kiedy byłam chora, najbardziej lubiłam spać, bo tylko wtedy nic mnie nie bolało i o niczym nie pamiętałam...

Dziś przedstawię kilka subiektywnych porad o tym, jak najlepiej zachować się na wieść o tym, że Twój przyjaciel bardzo poważnie choruje.



  • "Wszystko będzie dobrze" - jest to zdanie, które działało na mnie, jak płachta na byka. Kiedy nie wiesz tego na pewno, czy będzie dobrze, czy nie będzie, nie mów z przekonaniem tego, czego nie wiesz. Czemu? Bo akurat "wszystko będzie dobrze" to utarty frazes, który sam w sobie nie znaczy nic. Mówi się tak nieszczęsnej studentce, która oblała kolokwium i akurat wszystko będzie dobrze, bo postara się zdać następnym razem. Mówi się tak 5-latkowi, który potłukł kolano przy upadku z roweru, bo akurat faktycznie wszystko będzie dobrze, rana się zagoi. Mówi się tak osobie, która złapała totalnego doła, bo prawdopodobnie wszystko naprawdę będzie dobrze, gdyż po burzy zawsze wychodzi słońce.
    Ale kiedy ktoś ma świadomość tego, że choruje na raka, przyszłość stoi pod ogromnym znakiem zapytania. Wcale nie wiadomo, jak to się skończy i pamięta się o tym, że zamiast dobrze, może być, źle, gorzej aż w końcu tragicznie. Jeśli chcesz kogoś pocieszyć, powiedz:
  • "Jestem przy tobie, nawet jak jest bardzo źle" - masz wielką rację, jeśli myślisz, że chory potrzebuje wsparcia. Musi wiedzieć, że są ludzie, na których może liczyć, na których ramieniu może się wypłakać. Kiedy część moich znajomych, z którymi utrzymywałam regularny kontakt, na wieść o mojej chorobie nagle zupełnie przestała się do mnie odzywać, było mi bardzo przykro. Rozumiem, że zabrakło im odwagi, że nie wiedzieli co powiedzieć. Ale ja miałam ochotę krzyczeć do nich "Ludzie! Ja jestem tym samym człowiekiem. To tylko moje ciało zwariowało, ja wciąż mam z tobą wspólne tematy, wspólne wspomnienia i wspólny język!"... Ale niestety choroba zweryfikowała moje znajomości...
  • Nie mów "Nie płacz". Powiedz "wypłacz swoje wszystkie żale, jeśli jest ci źle".
  • Opowiadaj o sobie. Często w rozmowie z przyjaciółmi, gdy pytałam, co u nich słychać, słyszałam "U mnie średnio, ale moje problemy w porównaniu z twoimi są tak małe, że nie będę ci nimi zawracać głowy." Błąd! Chory nie może mieć w głowie tylko swojej sytuacji. Świat nie kręci się tylko wokół niego, są inni ludzie, są inne problemy, o których chciałam słyszeć, chciałam wiedzieć. Chciałam, by traktowano mnie jak zawsze. Skoro zawsze rozmawialiśmy na te tematy, to czemu teraz mamy ich unikać?
  • Nie mów choremu na raka, który poddany jest chemioterapii, żeby się nie przejmował łysiną, bo "to TYLKO włosy". Jeśli kobieta rozpacza na swój widok w lustrzanym odbiciu, gdzie jej twarz jest nie do poznania, oczy nie mają rzęs, nie ma brwi ani włosów, to wcale nie znaczy, że jest próżna. Chora o tym doskonale wie, że najważniejsze, aby była zdrowa i wie o tym jak nikt inny na świecie, że wygląd nie ma w życiu najmniejszego znaczenia. Jednak to właśnie on, wygląd, nie pozwoli choremu zapomnieć o raku. Tak jak nikt nie wychodzi z domu bez butów, tak chory nie wyjdzie teraz z domu bez okrycia głowy. Okrutne są znamiona choroby, zarówno łysina, jak i blizny, które już zawsze będą przypominały o raku. I choć łysina jest tylko (daj Boże) przejściowym kalectwem, nie tak trwałym jak np. amputacja piersi, to jednak jest przeklętym znamieniem, zupełnie jakby człowiek miał na czole napisane "mam raka". Co więc powiedzieć?
  • Dobrze jest żartobliwie zauważyć, że nie każdy człowiek ma możliwość na totalną zmianę włosów! Po leczeniu choremu urosną zupełnie nowe, absolutnie zdrowe i piękne włosy, z nowymi cebulkami, gęste i silne, niezniszczone i odnowione. Takie włosy będziesz mieć w prezencie! A póki co, trzeba wskazać, jak radzić sobie z łysiną. Można zakamuflować się tak, że nikt, kto nie wie, nie zorientuje się, że jest się łysym/chorym. Ja nosiłam perukę, na zmianę z turbanami, chustkami i czapkami. Rysowałam sobie brwi kredką do oczu i zakładałam okulary przeciwsłoneczne, które zakrywały brak rzęs. Byłam jedną z was. Czy zdajecie sobie sprawę, ilu ludzi, z którymi mijacie się na ulicy, wraca do domu, ściąga włosy, zdejmuje okulary, wyciera brwi i zdejmuje wyjściowe ubranie, które ładnie przykryło okaleczone ciało? Przebiera się w domowy dres i przestaje kłamać, że jest kimś innym, niż właściwie jest.
  • Nie unikaj kontaktu wzrokowego. Cały czas kręcimy się wokół tego, by chorego traktować NORMALNIE. Normalnie z nim rozmawiać i normalnie na niego patrzeć. Dzieciom od małego jest wmawiane, że niegrzecznie jest przyglądać się kalekim. Słusznie. Ale niektórzy dorośli ludzie za bardzo wczuwają się w zapamiętane jeszcze z dzieciństwa "nie-gapienie się!", że w ogóle nie patrzą się na swojego chorego rozmówcę. Kiedy spotykałam się z pewną znajomą, widziałam dobrze, że dziewczyna nie wie, gdzie podziać oczy. Mówiła do mnie, rozmawiała ze mną, ale nie spojrzała na mnie ani razu. Krępowała ją moja obecność i miała szczęście, że niemalże zawsze widziała mnie w towarzystwie mojej kilkumiesięcznej córki, a na dzieciach łatwo i przyjemnie można zarzucić wzrok. Patrzyła więc na dziecko, ale mówiła do mnie. Dzisiaj jestem zdrowa, a ona patrzy na mnie i mówi do mnie.
  • "Masz dla kogo żyć." - to zdanie-zbawienie! Choremu trzeba dawać nadzieję, bo walka ze śmiertelną chorobą to prawdziwa fizyczna męka. Skoro rak ma tak potężną siłę, że zabija człowieka, to walka z nim nie będzie lekka. Warto więc dawać choremu siłę, mówiąc że ma dla kogo żyć. Bo żaden człowiek nie żyje tylko sam dla siebie.
    Kiedy było mi bardzo źle, kiedy leczenie doprowadzało mnie do takiego stanu, że leżałam na podłodze w toalecie, rzygałam na siebie i krzyczałam, że dłużej nie wytrzymam, mój (cwany!) mąż przychodził do mnie i mówił "Wstawaj! Tam w pokoju czeka na ciebie twoja córka, dla której musisz znaleźć siły. Wstań dla niej. Co jej powiem za kilka lat? Że mama się poddała?" Każdy człowiek, chory czy zdrowy, musi wiedzieć, że jest komuś potrzebny.
  • Daj przykład. Wskaż pokrzepiającą literaturę na temat choroby. Pokaż choremu, że wielu ludzi przeszło podobną sytuację. A najpiękniejsze przykłady są te z życia wzięte. Powiedz choremu o innych przypadkach, ale koniecznie prawdziwych! "Moja koleżanka/mama/ciocia/znajoma miała raka jajnika i wyleczyła się! Dziś już minęło 10 lat od czasu choroby, a ona ma się dobrze!" Takie przykłady są niezwykle budujące i przysięgam, że były balsamem dla mej duszy. Chciałam stale słyszeć o ludziach, którzy się wyleczyli. Każda jedna taka historia była dla mnie ogromną dawką nadziei!
    I chwała ludziom za książki, które piszą o chorobie, za blogi! Bo jeśli trafią one chociaż do jednej osoby, którą spotkało to samo i która zmaga się z tym, co dla autora jest już wspomnieniem, to niech autor wie, że zrobił dobry uczynek! A jeśli odbiorców jest dużo, to zrobił po prostu kawał DOBREJ roboty.
  • Ostatnia rzecz to moje ulubione słowa! I ulubione czyny....
    Najbardziej wzruszało mnie, najbardziej zawsze doceniałam, najbardziej za to wszystkim dziękuję - za słowa "Modlę się za ciebie!"
    Wcześniej nie przypuszczałam, że przyjdą takie dni w moim życiu, że dziesiątki moich przyjaciół i rodzina będą się za mnie modlić. Kto myśli o tym, że może spotka go takie okrucieństwo, że będzie się szukać dla niego ratunku w modlitwie?
    Wyobrażałam sobie moją mamę, która za dnia siedziała z różańcem w ręku i się o mnie modliła, wyobrażałam sobie moje przyjaciółki, które w wieczornej modlitwie pamiętały o mnie, wyobrażałam sobie moją rodzinę, która modliła się na mszy w mojej intencji, wyobrażałam sobie moje koleżanki z liceum, gdzie na ślubie jednej z nich powierzono Bogu modlitwę także w intencji mojego zdrowia...
    Na samą myśl o tym płakałam słodkimi łzami i sama nie wiem, czy bardziej ze wzruszenia, czy z wdzięczności...
    Bo oto okazywało się, że ja naprawdę mam dla kogo żyć...
                       

11 komentarzy:

  1. Tak jak napisałaś są to subiektywne odczucia osoby, która przeszła przez to piekło. Nie porównuje siebie do Ciebie, ale i na mnie w pewnym okresie mego życia - 3 lata temu słowa ''wszystko będzie dobrze'' wywoływały mieszane uczucia. Gdy bliscy próbowali mnie pocieszać tymi słowami budziły one we mnie nieco niepokoju. Dopiero gdy lekarze, w rozmowie ze mną zaczęli mówić, że ze Stefano będzie dobrze, zaczynałam im wierzyć. Wydaje mi się jednak, iż to jest taki pierwszy odruch, gdy dowiadujesz się o tragedii i chcesz bliskiego pocieszyć, to pierwsze co Ci przychodzi do głowy to myśl ''bedzie dobrze''.

    Wiele nadzieii dawała mi tablica przy wejściu na Intensywną Terapię - przeczytałam całą setki razy. Nie raz uroniłam łezkę. Dlatego rok później i my zanieśliśmy im nasze świadectwo w postaci synowskiego zdjęcia.

    Wiesz, że jestem osobą wierzącą. Gdy urodziłam syna, moim psychologiem był różaniec. Wzruszałam się gdy rodzina w Polsce zamawiała msze w naszej intencji. Gdy rozpoczał się poród zgromadzili się razem na modlitwie a to co do dziś mnie wzrusza najbardziej to moje siostrzenice (wówczas 5 i 3 lata) były z ciocią w kościele gdy dostały informację, że jadę na porodówkę i zaczęły się głośno modlić ''Panie Jezusku prosimy pomóż cioci i Stefankowi''

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo potrzebny post, zwłaszcza dla kogoś, kto tak jak ja, miał (niestety muszę pisać w czasie przeszłym) w rodzinie chorego na raka. Przyznam, że nie wiedziałam, jak się zwracać do kuzyna w tamtym czasie. On sam na temat choroby nie chciał słyszeć, a mi z kolei nie przechodziły przez gardło słowa typu: "będzie dobrze", czy "dasz radę". Wszystko za szybko poszło i gdybym mogła cofnąć się w czasie, na pewno inaczej bym postąpiła...

    OdpowiedzUsuń
  3. Smutny ale prawdziwy tekst- dziekuje!

    OdpowiedzUsuń
  4. Rany, Malwina, za każdym razem, gdy piszesz coś takiego momentalnie do oczu napływają mi łzy. I super, że o tym piszesz. Przypuszczam, że każdy z nas ma pewnie w kontakcie z osobą poważnie chorą wątpliwości jak się zachować, czy dobrze robi, czy nie strzela gafy. W końcu powiedzieć coś niestosownego jest tak łatwo, a nie chcemy przecież nikogo urazić. Szkoda, że tylu znajomych Cię zawiodło. Hristo natomiast to niesamowity facet. Naprawdę. Niejeden na jego miejscu by się załamał, a on nie tylko dał radę opiekować się noworodkiem i Tobą - chorą na raka, ale też pracował, stawiał czoła swojej mamuśce i skutecznie motywował Cię do walki. I wiesz co? Wiem, że pisałam to już tutaj chyba z milion razy, ale napiszę jeszcze raz: jak dobrze, że to już za Wami! :-*

    OdpowiedzUsuń
  5. Pięknie to napisałaś i dziękuje Ci za to

    OdpowiedzUsuń
  6. Te zdania mogą być prawdziwe mniej lub bardziej dla innych chorych i dlatego najprostsze jest rozmawianie co tejosobie jes potrzebne. Najprostsze i najtrudniejsze. .

    OdpowiedzUsuń
  7. Wspaniały post i jaki prawdziwy. To powinni dawać w formie ulotek rodzinom chorych. Cieszę się, że masz już to za sobą ;)

    OdpowiedzUsuń
  8. Masz rację: "Wszystko będzie dobrze" to jest jakaś słowna masakra, której ludzie wciąż nadużywają. Nie wiem- czy głupio jest Im nic nie mówić, więc wolę powiedzieć chociaż to, mimo, że często sami w to nie wierzą?!

    A to, że ktoś się za nas modli, a tym bardziej- jeśli wcześniej tego regularnie nie robił, jest bardzo wzruszające.
    Dużo zdrówka Malwinko!

    OdpowiedzUsuń
  9. Taki zestaw powinni dostawać wszyscy bliscy chorego. Dobrze, że poruszyłaś ten temat! Trzymaj się ciepło!

    OdpowiedzUsuń
  10. Pięknie to napisałaś. Mój Tata trzy miesiące temu poddał się, przegrał walkę. Od tamtej chwili nie ma dnia bym nie obwiniała siebie za to, że odszedł. Gdybym została w Polsce, może by jeszcze był z nami... Dwa miesiące wcześniej mój przyjazd wrócił mu chęć do życia, gdy jednak po miesiącu wyjechałam jego stan zaczął sie pogarszać. I teraz już do końca mojego życia będę siebie obwiniać.
    A Tobie i Twojej rodzinie życzę zawsze zdrowia!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Doroto.... Jest mi tak bardzo przykro czytając te słowa.... Czasami po prostu trzeba uwierzyć, że tak miało być...
      Choroby są okrutne, okrutne! I dla ciała i dla duszy! I dla chorego i dla jego bliskich!

      Wierzę, że odzyskasz spokój ducha i nie będziesz się tym dręczyć, gdyż nic nie mogłaś na to poradzić... To chyba nie jest tak, że silna wola walki z chorobą wystarcza... Po prostu fizycznie człowiek przegrywa ze śmiertelnym wrogiem.

      Pozdrawiam i Wam również życzę mnóstwo zdrowia i radości!

      Usuń

Każdy pozostawiony przez Was komentarz jest dla mnie bardzo cenny.
Bardzo serdecznie za niego dziękuję.